Apesar da incorporação ao SUS e da determinação de cobertura por planos de saúde, conseguir o medicamento Zolgensma, um dos mais caros do mundo, ainda tem sido um processo difícil. O recurso judicial é a única escolha para inúmeras famílias que precisam do remédio, utilizado para o tratamento de atrofia muscular espinhal, doença degenerativa que leva a perda do controle e forças musculares e gera dificuldade de movimentos e locomoção.
O fornecimento do medicamento é obrigatório desde 2023, por planos de saúde, e desde 2022, pelo SUS, para bebês diagnosticados com até seis meses de idade.
Aline Araújo, mãe de Miguel, de 3 anos, luta desde que ele tinha oito meses para conseguir o Zolgensma pelo SUS. Ela ressalta os benefícios do tratamento.
“Essa medicação ela é capaz de paralisar totalmente a doença do meu filho e fazer com a Miguel tenha ganhos, ele consiga se sentar porque hoje o Miguel ele não senta, ele se alimenta por GTM, por uma sonda. Ele não senta, ele não anda, ele não fala”.
Sylvia Cortezzi, do Movimento Zolgensma para Todos, organização social sem fins lucrativos que luta pelas crianças com Atrofia Muscular Espinhal, destaca a importância de que o remédio esteja acessível para todas as crianças, sem limitação de faixa etária.
“A luta, nossa, do Movimento Zolgensma para Todos, é que o Zolgensma ele esteja disponível não só para as crianças, que já está aprovado, até 6 meses, mas para crianças que estejam aptas a receber este medicamento”.
Aline Araújo também reforça sua indignação com o fornecimento do medicamento.
“Como mãe, eu me sinto indignada, incapaz. Eu queria muito que meu filho tivesse uma qualidade de vida superior ao que ele tem hoje”.
Em nota, o Ministério de Saúde informou que tem dado prioridade ao tema. E que está em contato com a empresa fabricante do remédio para a tomada de decisões referentes à implementação do acordo com a empresa. E a Associação Brasileira de Planos de Saúde alegou ser gritante a diferença nos valores cobrados pelo fabricante para os planos e para o SUS, sendo um passo importante a criação de um fundo público e privado para a realização das compras, com iguais acordos de compartilhamento de riscos.
A reportagem também procurou a ANS, que não respondeu até o fechamento da matéria.
Edição: Roberto Piza / Liliane Farias
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