O Sistema Único de Saúde (SUS) começa a disponibilizar, nesta segunda-feira (24), o remédio mais caro do mundo: Zolgensma, uma terapia genética para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Essa doença rara compromete os movimentos do corpo e a respiração. Na rede particular, o medicamento custa, em média, R$ 7 milhões.
Basicamente, o tratamento substitui um gene ausente ou que não funciona corretamente.
De acordo com o Ministério da Saúde (MS), essa terapia inovadora é indicada para pacientes de até 6 meses de idade que não dependam de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. As informações são do Jornal Jangadeiro
O tratamento foi incorporado ao SUS após um acordo com a indústria farmacêutica, que só recebe pagamento se o paciente apresentar melhora.
Para iniciar o tratamento, a família deve buscar um dos 28 centros de referência para terapia gênica da AME, localizados em estados como Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
Ao chegar ao serviço de referência, o paciente será avaliado conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2, estabelecido pelo Ministério da Saúde. Além disso, um comitê será criado nas próximas semanas para acompanhar de forma contínua os pacientes que receberem a medicação de dose única.
Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre os 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticadas com a doença. Antes da formalização do acordo, o Zolgensma já havia sido disponibilizado pelo Ministério da Saúde por meio de 161 decisões judiciais.
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